4/03/2017

Ihana ja erityinen Auno




Viimeisen kuluneen vuoden aikana on käynyt selväksi se, että meidän ihana Auno ei kehity ihan normaalissa tahdissa. Kevään aikana Aunon tilanteen tutkiminen on aloitettu ja epäilykseni kehitysviiveestä on varmistunut. Tähän mennessä olemme käyneet Aunon kanssa puhe-, fysio- ja toimintaterapeutin arviossa, sekä neurologilla, jotka kaikki ovat olleet sitä mieltä, että hänellä on selkeä kehitysviive. Meillä tämä kehityksen viivästyminen ilmenee ainakin motorisena kömpelyytenä ja puhumattomuutena. Tarkkaa diagnoosiahan emme ole saaneet vielä, koska tutkimukset ovat kesken, mutta tieto kehitysviiveestä meillä siis jo on. Muutenkin Auno on niin pieni vielä, että tarkkaa diagnoosiahan emme varmaan vielä moneen vuoteen edes saa.

Aunolla on käytössään edelleen ainoastaan kaksi sanaa, hau hau ja auto, muuten kaikki kommunikaatio tapahtuu ääntelemällä ja eleillä. Kevään aikana tutkimuksia jatketaan ja tulossa on ainakin pään magneetti kuvaus ja uni EEG. Auno on myös aika kömpelö ja etenkin väsyneenä kaatuilee helposti. Hän ei myöskään kiipeile ja on todella varovainen poika. Meidän keittiön tuoleilta hän on tippunut päilleen useamman kerran, joten en uskalla hänen antaa istua tavallisella keittiöntuollilla. Aunolla onkin edelleen Trip Trapin juniorituoli käytössään. Auno ei osaa myöskään kunnolla juosta, eikä esimerkiksi hyppiminen onnistu ollenkaan.

Päiväkoti paikan olemme myös Aunolle hakeneet kuntouttavana jo tammikuussa ja hän aloittaa kuntouttavana tukitoimena päiväkodin elokuussa. Tuleva päiväkotiryhmä ei vielä ole tiedossa, mutta siitä meille ilmoitetaan toukokuun aikana. Jännityksellä odotamme, että minkälaiseen ryhmään Auno tulee menemään. Jännitämme sitä, että pääseekö hän erityis / pienryhmään, vai tavalliseen päiväkotiin avustajan kanssa. Nämä olivat vaihtoehtoja, joita kaikki tapaamamme tahot (fysio-, toiminta-, ja puheterapeutti, sekä  neurologi) suosittelivat. Eirtyislastentarhanopettaja kävi tapaamassa Aunoa meillä kotona ja paperissa joka meille käynnistä lähetettiin kotiin luki, että tavallinen 3- vuotiaiden ryhmä yhdellä lisä hoitajalla. Olin että mitä ihmettä, eikö hän nyt yhtään kunnellut kun kerroin tilanteestamme ja eikö hän lukenut eri asiantuntijoilta saamiamme lausuntoja Aunon tilanteesta ja päiväkotipaikka suosituksista joita he antoivat. Ilmeisesti mitkään lausunnot eivät paina täällä päiväkoti paikan saamisessa. Voikin olla, että kaikista suosituksista huolimatta Auno menee tuohon lähi päiväkotiin isoon ryhmään ilman omaa avustajaa, joka kyllä minua vähän pelottaa. Kuinka hän pärjää siellä, kun ei osaa puhua. Jääkö hän siellä jalkoihin?

Syksyllä kävimme M:n kanssa kuvat ja tukiviittomat kurssin ja joitain viittomia olemmekin saaneet arkeamme tukemaa. Viittomien käyttämisessä pitäisi meidän vanhempien olla paljon aktiivisempi, jotta niistä olisi vielä enemmän hyötyä Aunon kommunikaatio keinona. Olemme jotenkin olleet niin väsyneitä, että selkeästi huomaan viittomien käyttämisen jääneen liian vähälle. Olisi kuitenkin hienoa, jos meillä olisi mahdollisuus ymmärtää Aunoa paremmin, joten tähän olisi panostettava reilusti enemmän tulevaisuudessa.

Minun lapseni on siis erityislapsi. Tämän hyväksyminen on jotenkin ollut minulle itselleni hyvin vaikeaa. Vaikka koko ajan on ollut tiedossa se tosiasia, että lapsessamme saattaa olla jotain vialla, niin jotenkin se vain on ottanut hyvin koville. Välillä olen hyvin surullinen siitä, että lapseni ei pysty ilmaisemaan itseään muiden ikäistensä tavoin. Olen surullinen siitä, että tämä tekee hänen elämästään haasteellisempaa, kuin muiden lasten. Toisinaan olen äärettömän vihainen siitä, että synnytys, joka on mahdollisesti vaikuttanut tilanteen syntyyn meni niin kuin meni. Olen ollut vihainen itselleni, koska en etukäteen kyennyt valitsemaan sektiota synnytystavaksi sektiopelkoni vuoksi. Olen ollut vihainen lääkärille, joka teki päätöksen alatie synnytyksestä, vaikka hän tiesi lapsen olevan perätilassa, pään olevan suurikokoinen ja että minä olen pienikokoinen ensisynnyttäjä. Olen ollut katkera siitä, että miksi kaikkien viime vuosien vaikeuksien jälkeen vaikeudet jatkuvat edelleen. Miksi me? Miksi meidän lapsellemme kävi näin? Tämä kaikki on aiheuttanut minussa myös häpeän tunteita, enkä voi sitä kieltääkään, vaikka se kauhealta kuulostaakin, kuka äiti nyt häpeäisi lastaan. Välillä koen myös suurta syyllisyyttä, että jos olisin valinnut toisin, niin lapseni voisi olla "normaali". En siis missään nimessä sano, että Auno olisi minulle vähemmän rakas, koska hän on erityislapsi, nimittäin hän on minulle hyvin rakas. Ihana ja erityinen Auno. Huomaan vain, että tämä on minulle niin kova pala, että se herättää kaikenlaisia tunteita ja ajatuksia, niin hyvässä ja pahassa. Äitikin on taas kerran vain ihminen.

Jokainen vanhempi toivoisi lapselleen vain parasta, hyvää ja onnellista elämää. Parasta tulevaisuutta, sitä kaikkea hyvää, jota elämä voi ihmiselle parhaimmillaan antaa. Jokainen meistä varmaan miettii omien lapsiensa kohdalla ohikiitävien hetkien ajan erinäisiä tulevaisuuteen liittyviä asioita, tyyliin, sitten kun minun lapseni menee kouluun, muuttaa pois kotoa, menee naimisiin, tulee itse vanhemmaksi jne. Jotenkin kun lapsi on erityinen, niin näistä elämään liittyvistä jutuista tuleekin isoja kysymysmerkkejä. Meillä jokaisella on kuitenkin jonkinlainen kuva mielessämme siitä, mitä on hyvä elämä ja millaisia asioita siihen kuuluu. Jotenkin sitä on niin fiksoitunut siihen omaan käsitykseen elämästä ja siitä, millaisella käsikirjoituksella elämän kuuluisi mennä, että lapsen erityisyys aiheuttaa pelkoja ja kysymyksiä.

Se että Auno on erityislapsi se aiheuttaa mielessäni erilaisia pelkoja. Miten hän pärjää tulevaisuudessa? Millainen elämä hänelle tulee? Kuinka "normaali" hänestä tulee? Onko hän onnellinen? Saako hän elämässään rakastua ja kokea vastarakkautta? Löytääkö hän itselleen puolison? Kuinka hän pärjää? Kykeneekö asumaan koskaan yksin, vai asuuko hän lopun elämää meidän kanssamme? Pystyykö opiskelemaan ja saamaan työtä, joka mahdollistaa tarvittavan toimeentulon? Saako hän ystäviä? Oppiiko hän koskaan puhumaan? Nämä kaikki ja miljoonat muut kysymykset kumpuavat tietenkin siitä, että minulla itselläni on tietty käsitys hyvästä elämästä, vaikka elämä voi varmasti olla hyvää monin eri tavoin. Ihminen voi olla onnellinen, vaikka hän ei olisikaan kuuden ällän ylioppilas ja asuisi omakotitalossa kahden lapsen, puolison ja koiran kanssa. Lapsen erityisyys asettaa meidät vanhemmat kohtaamaan paljon sellaisia asioita ja kysymyksiä elämästä, joita olemme pitäneet itsestäänselvyyksinä. 

Millainen elämä lopulta onkaan sitä hyvää, täydellistä ja tavoiteltavaa elämää? En tiedä. Mutta ainakin se sisältää lämpöä ja rakkautta, jota toivon Aunon saavan elämässään paljon, onhan hän erityisen ihana Auno.

Iltasatu hetki

Auno rakastaa autoleikkejä.

Miten te muut erityislapsen vanhemmat olette käsitelleet asiaa? Millaisia tunteita ja ajatuksia lapsen erityisyys teissä aiheutti? Millaista elämänne erityislapsen kanssa on? Eli nyt kaikki erityislapsen vanhemmat, kokemuksia peliin, vertaistukea kaivataan!


xx

Hanna P

6 kommenttia:

  1. Tässä linkki kirjoitukseen, jossa sopivasti sattuukin olemaan oma vastaukseni kysymyksiisi :) http://puttostenbuduaari.blogspot.fi/2017/04/taistulua-ja-todistelua-leijonaemon.html

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos linkistä. Minä käyn lukemassa. :)

      Poista
  2. Aloittelin tässä itse omaa blogia ajatusten purkamista varten, ja löysin tieni tänne avainsanojen avulla. Auno kuulostaa todella paljon meidän 9/2014 syntyneeltä pojaltamme :) Poikamme ei puhu muuta kuin omaa kieltään, ei leiki kuten muut ikäisensä, on motorisesti kömpelö ja rakastaa autoja ihan hurjan paljon. Lisäksi hän ei oikein osaa toimia muiden lasten kanssa, mikä on ehkä suurimpia haasteita kun meilläkin olisi päiväkodin aloitus syksyllä edessä kuntoutusmuotona. Diagnoosia ei vielä ole, tutkimukset kesäkuussa edessä, joten kovasti jännitetään mitä tuleman pitää. Ja pikkuveli 11/2016 on kovan tarkkailun alla, vaikka yritän estää itseäni vertailemasta :') Toistaiseksi ovat olleet vauvoina kuin yö ja päivä!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Itsekin huomaan tarkkailevani Helmin kehitystä suurennuslasin kanssa. Myönnän pelkääväni, että mitä jos meillä onkin kohta kaksi erityislasta. Helmi kehittyy kyllä, mutta ei hänenkään kehitys mitenkään päätä huimaavan nopeaa ole ollut. Aika näyttää.

      Poista
  3. Olet rohkea, kun kirjoitat näin avoimesti näin vaikeista tunteista. Se on hienoa! Hienoa erityisesti siksi, että uskon avoimuuden olevan hyväksi jota kuinkin kaikissa asioissa. Asiat sisäänsä piilottamalla niiden koko ei ainakaan pienene.

    Tsemppiä arkeenne!

    VastaaPoista